syndrome de raynaud

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 les symtômes

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thone
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MessageSujet: les symtômes   Dim 4 Déc à 9:47

Bonjour
Moi j'ai les mains qui gonflent et sont rouge sang et quand on y touche devienent blanches. elles sont tres froides par chance au pied j'ai rien pour l'instant. d'aprés le spécialiste c'est du à une mauvaise circulation du sang mais j'ai du mal à y croire. sunny tout ce que je sais c'est que c'est du au froid car ça me le fait qu'en hiver. santa

Voilà à vous de décrire vos symtômes de raynaud.
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snakete



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MessageSujet: Re: les symtômes   Dim 8 Jan à 15:56

Moi j'ai les mains violette et les orteille aussi
j'ai honte de montrer mais mains alors je mais des gans tout le temp
je n'ai jamais utiliser de medicament car mon medecin ma dit q'il n'y a rien a faire mais bon j'ai pas insister
sinon sa me fait sa que pendant lhiver comme en ce moment d'ailleur
voila
et j'ai jamais vu une autres personne avec sa jcroiyer etre le seul
lol!
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thone
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MessageSujet: Re: les symtômes   Lun 9 Jan à 2:05

Bienvenue snakete
et non tu n'es pas le seul. Faut jamais croire les médecins car il y a plein de choses à faire et des médicaments plus ou moins efficace enfin pour moi. queen


Dernière édition par le Ven 17 Mar à 9:29, édité 1 fois
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sandraz29



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MessageSujet: Re: les symtômes   Ven 3 Fév à 14:45

cat Salut,
Voilà, je suis comme vous : mains gelées et violettes et les pieds froids.
Alors, les réflexions "Ah, pourquoi t'as les mains violettes ? ...." c'est pénible. Evil or Very Mad
Il y a plusieurs années, j'ai consulté un médecin qui m'a répondu qu'il n'y avait rien à faire. Alors j'ai rien fait !
Mon fils de 17 ans à la même chose et j'ai l'impression que cette année, ça a empiré.
En cherchant sur le net, j'ai lu que le ginko biloba était recommandé. Je vais donc tester !
En tout cas une chose est sûre : c'est qu'en arrêtant de fumer, les troubles ont diminué de moitié sinon plus.
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thone
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MessageSujet: Re: les symtômes   Lun 13 Fév à 13:18

bienvenu sandraz29
j'ai mi du temp a te répondre mais j'étais pas la. pour ceux qui est de fumer c'est ceux que dit plusieurs site. mais c'est vrai aparament il y a rien a faire pour d'aprés les different medecin que j'ai pu voir. mais je garde espoir de faire bouger les recherches. si tu essay le ginko biloba tu nous diras le resultat?
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Ju...



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MessageSujet: Salut a tous   Ven 3 Mar à 2:11

Salut tout le monde.
Je suis atteinte du syndrome de raynaud depuis une dizaine d'années. J'ai aujourd'hui 17 ans, autant vous dire qu'il est apparu très tôt chez moi. Sad
J'ai consulté plusieurs médecins qui m'ont tous répondu la même chose: il n'y a rien à faire...
Mais cependant, plus les années passent et plus le syndrome devient important. En effet, au début, il ne touchait que mes mains et seulement lorsqu'il fesait très froid, maintenant, il touche toujours mes mains mais aussi mes pieds et depuis plus recemment, mes oreilles. Cette dernière partie est me semble t-il la plus douloureuse.
Mes mains deviennent tout d'abord très blanches, froides, mes doigts deviennet très fins et il m'est presque impossible de les bouger. C'est un phénomène qui me pose aussi problème dans mes études puisque presque à chaque fois que je vient de dehors et que je rentre en classe il me faut plus ou moins de temps pour que mes doigt redeviennent normaux, et c'est ainsi plus ou moins de temps où je ne peux pas prendre mes cours puisqu'il est très douloureux d'écrire.
Pour mes pieds, le phénomène est moins contraignant mais tout de même douloureux. Enfin, lorsqu'il touche mes oreilles (assez rarement mais surtout lorsqu'il neige), elle deviennent rouge vif et surtout gonflent enormement. Je crois que c'est la forme la plus douloureuse.
Voila, je n'avais jamais vraiment parlé de cette maladie mis à part les nombreuse fois où les gens s'exclament "Ahhhh t'as les mains blanches et violettes!!!! Qu'est ce que t'as??? Je peux toucher???? affraid
Voila, merci de m'avoir écouté, je trouve que c'est une très bonne idée d'avoir créé un forum sur le syndrome. Very Happy
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thone
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MessageSujet: Re: les symtômes   Ven 3 Mar à 3:21

salut et bienvenu ju...

Citation :
"Ahhhh t'as les mains blanches et violettes!!!! Qu'est ce que t'as??? Je peux toucher????

le syndrome de raynaud est pas assez connu pourtant beaucoup de gens sont toucher. les gens qui ne connaissent pas sont curieux et trouve sa bizard ce qui est normal je pense on peut pas les envouloirs peut etre nous seron comme ça à leur place. Biensur faut pas que ça devienne une moquerie.

Citation :
Voila, merci de m'avoir écouté, je trouve que c'est une très bonne idée d'avoir créé un forum sur le syndrome.
normal c'est un forum d'entraide. merci il faut juste que ce forum depart et cpmme il y en as pas beaucoup j'en ai crée un pour réunir le maximum de personnes atteint(e) pour faire evoluer. Smile
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eleina

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MessageSujet: Re: les symtômes   Ven 17 Mar à 13:15

salut tout le monde,moi j'ai 18 et j'ai appris aujord'hui que j'avais le syndrome de raynaud car il y a une semaine je me suis apperçu (avant d'aller en cours) que la moitié de mes doigts des deux mains étaient jaunes c'est alors que j'ai masser mes doigt tandis que mon annulaire gauche lui persistait j'ai du le masser sous l'eau tiède pdt 15 minutes pour qu'il revienne dans sa couleur normal. sinon l'année dernière j'avais eu les doigts bleus mais je ne m'en était pas inquièté plus que sa et puis j'ai parfois mon oreille gauche rouge et elle me picote et parfois j'ai les doigts qui gonfles. mais je tiens a vous dire que j'ai les mains froide toute l'année même en été!
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poloche

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MessageSujet: raynaud une de plus !!!   Ven 12 Mai à 11:58

Bonjour amis pieds gelés !!

Hé oui c'est pas toujours aussi drole ...
g donc ce syndrome depuis plusieurs années mais pris connaissance de "raynaud "il y a peu de temps ... car je m'inquittais de voir ses manifestations tres genantes parfois douloureuses arrivées meme en ete
pour sortir quelque chose du frigo ou , simplement boire un verre avec des glacons..... et d'autres comme lol Sad ds un magasin car le cadit que je poussais etait galce ,je ne savais plus ou mettre mes doigts pour les rechauffés ventre sous les bras dans la bouche ...et j'avais trop mal plus la honte !!! bref donc avec raynaud fo apprendre a vivre avec... prevoir des gants ou de bonne poche chaude , des chaussettes de randonneurs pour l'hiver (bah oui qd meme!!)de passer se mains sous l'eau chaude (je pense que beaucoup se reconnaisse la avec l'eau bien chaude qui soulage...)

Voici ce que je viens de trouver sur le net , c'est tres interressant..
pour ma part des medicaments(buflomedil/ c'est un vasidilatateur) de preferance l'hiver.
J'aimerais trouver des informations concernants les maladies secondaires possible a raynaud...
.
Le syndrome de Raynaud idiopathique est du à un spasme vasculaire d'origine sympathique. Le froid et les émotions peuvent déclencher le spasme.
Dans le syndrome de Raynaud secondaire à une connectivite, la lumière des artères digitales est rétréci de façon permanente par épaississement de l'intima avec des dépôts de fibres de collagène et de matrice extracellulaire dans la sclérodermie ou consécutive à une vascularite. Celle-ci touche aussi la micro circulation, d'où la présence de mégacapillaires.
Le ralentissement de la circulation peut être la conséquence d'une hyperviscosité du sang. Les cryoprotéines en devenant insolubles au froid et polyglobulies entraînent une hyperviscosité.


3- Il faut éviter l'exposition froid et se protéger par des vêtements chauds et des gants. Si le syndrome persiste, il faudra essayer les inhibiteurs calciques ou les anti-alpha adrénergiques. Au moins une fois la patiente devra consulter un spécialiste de la pathologie vasculaire pour la capillaroscopie. En l'absence de complications une visite annuelle est recommandée pour évaluer l'évolution et les signes précurseurs d'une connectivite. L'ergotamine, les bêta-bloquants et le méthysergide sont contre-indiqués car ils aggravent le vasospasme.


4- Si la patiente est consentante, il faut prévenir la médecine du travail pour demander son transfert dans une pièce mieux chauffée. Le vasospasme induit par le froid peut être indiqué dans le certificat, mais les autres anomalies font partie du secret médical et ne pourront être divulguées.
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coline

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MessageSujet: Re: les symtômes   Mer 25 Oct à 10:48

Bonjour a tous!

Moi la maladie se caracterise par des mains et pieds violets et qui deviennent blanc parfois (le sang ne circule plus)
J'ai consulté des specialistes vers l'age de 13 ans quand c'est apparu et ils m'ont dit que j'avais les veines des bras extrememnt fines et qu'ils ne fallait surtout pas que je fume!!!

On ma dit aussi que ca s'ameliorerait surement avec la venue d'un enfant , chose que je vais pas verifier tout de suite!!!

sinon j'oublie que j'ai ce problème , ce n'est pas une fatalité pour moi!!
Bien sur ce n'est pas tres esthetique l'hiver mais avec les gants c'est ni vu ni connu!!
Je vais quand meme essayer l'acupuncture , on ma dit que c'etait bien !

bon courage à tous!! flower
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thone
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MessageSujet: Re: les symtômes   Sam 28 Oct à 3:02

bienvenu coline
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LNRnB



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MessageSujet: Re: les symtômes   Mar 14 Nov à 12:48

Bonjour à tous
Comme vous j'ai le syndrome de Raynaud, depuis 6 ans maintenant (j'en ai 19) avec des symptomes similaires aux vötres.
Je suis également étudiante en 2° année de médecine, aussi je suis étonnée de voir que dans certains de vos témoignanges lé médecin vous a dit qu'il n'y avait rien à faire.
La description qu'à trouvé Poloche du mécanisme à l'origine du syndrome est exacte mais sûrement un peu barbare pour ceux qui ne sont pas familiers au langage médical.
En résumé, la raideur et la pâleur des doigts sont dûs à une vasoconstriction des vaisseaux sanguins. En effet, les artères qui apportent le sang aux organes se rétrécissent. Ce rétrecissement est normal lorsqu'il fait froid (engourdissement des doigts chez tout le monde) mais il est très largement amplifié lors du syndrome de Raynaud. A cela peuvent s'ajouter d'autres paramètres comme la viscosité du sang etc qui le rende moins fluide et freine son écoulement.
Cette vasoconstriction peut cependant être contrôlée par des médicaments.
L'un des plus courants est Adalate, un inhibiteur calcique. Il faut savoir que c'est le calcium qui est à l'origine de la contraction des muscles. Or la paroi des artères est musculaire. ainsi, lorqu'on supprime l'apport de calcium à ces artères, elles ne se compriment plus : on a une vasodilatation.
de toute façon, quel que soit le mécanisme des médicaments utilisés, leur but est de vasodilatater les vaisseaux pour permettre au sang d'irriguer nos extrêmités. Ils sont plus ou moins efficaces selon les personnes. En général, ce sont les mêmes que ceux utilisés pour l'hypertension artérielle puisque celle ci est également traitée par vasodilatation.
en somme, pour ceux à qui on a dit qu'il n'y avait rie à faire, consulter un autre médecin et n'hésitez pas à essayer plusieurs traitements. Il m'en a fallu 3 pour arriver au bon. Toutefois, limitez les doses puisque comme je vous l'ai dit, les médicaments utilisés ne sont pas anodins: ils interviennent également sur votre tension cardiaque
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eleina

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MessageSujet: Re: les symtômes   Sam 18 Nov à 9:29

je tiens a te remercier car au moins je sais ce qui m'arrive vraiment tout est clair maintenant merci beaucoup!! alors maintenant je vais manger encore plus de calcium!!!

bisous a tous!!!
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astrid33

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MessageSujet: Re: les symtômes   Jeu 31 Mai à 13:05

Moi j'ai les doigts des mains et des pieds qui se "congèlent" et qui deviennent bleu-gris .... c'est trés pénible car j'ai des douleurs ( des fourmis , les mains " lourdes" ...)
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joss42

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MessageSujet: Re: les symtômes   Ven 1 Juin à 3:03

Coucou tout le monde !!
Déjà je tenais à remercier le créateur de ce forum car il a eu une très bonne idée...

De mon côté, je ne sais pas si je suis atteint de Raynaud car je n'ai pas encore consulté de médecin mais j'ai les symptômes suivants :

-Mains, pieds, nez froids (quasiment en permanence)
-Nez, mains qui deviennent rouge voir violet avec le froid ou changement de T°(c'est horrible on se fout de ma gueule...lol)
-Mains gercées, fissurées en hiver, on voit même le sang...
-Frissonnements à cause de cette sensation de froid même à 20-25°C

Tout ça pour dire que c'est pas facile à vivre...
Bon courage à tous
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Emilye
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MessageSujet: Re: les symtômes   Ven 1 Juin à 4:25

Salut Joss et bienvenue parmi nous.
Je vois que tu vien de St Etienne, alors je suppose et j'espere que tu fan de l'equipe de foot. lol
En tout cas sache que si tu a besoin de parler il ne faut surtout pas que tu hesite, on est la pour tecouter. On est tous solidaire ici.
A+
Bisous
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joss42

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MessageSujet: Re: les symtômes   Ven 1 Juin à 10:47

Slt Emilye...

En effet, je soutiens les Verts mais je suis toulousain de naissance donc mon coeur est toulousain !!
Je sais que je peux compter sur vous si jamais j'ai besoin de parler Wink car c'est grâce aux différents témoignages qu'on pourra atténuer et vaincre cette maladie...

Kisses
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Solène



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MessageSujet: Re: les symtômes   Mer 13 Fév à 3:32

Bonjour!

et bien en feuiilletant ce forum, je me rend compte que je ne devrais peut etre pas prendre cette maladie a la légère.
Cela fait environ deux ans que je ressens les symptômes et je n'ai attendu que cette année pour consulter un médecin, mais vu ses conseils : se couvrir (sans blague ?) je ne me suis pas plus inquiétée. D'après lui c'est bénin et il n'y a rien à faire.

Alors moi les symptomes sont à peu près similaires aux votres, mes doigts deviennent tout blanc et très douloureux, je neux plus les bouger. Ils sont toujours froids et mes pieds sont aussi gelés en permanence (j'ai honte de devoir dormir avec des chaussettes lol !).
J'ai longtemps cru que c'était normal et que tout le monde ressentait la même chose mais en fait non, avoir ses doigts engourdi à longueur de journée n'est pas banal !

Enfin voilà je sais pas trop ce qu'il faut faire pour arrêter ces symptômes (les gants ne font aucun effet),bien que j'ai appris à les supporter. Mais bon c'est assez contraignant, surtout que je suis étudiante et que c'est pas moi qui choisit quand c'est que je peux écrire.

Bonne journée !
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iman



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MessageSujet: Re: les symtômes   Lun 10 Nov à 17:59

salut tout le monde
j'ai découvert y a moins d'une semaine q je ss atteinte du syndrome de raynaud, en fait g ls main très froide l'hivers gelées par moment et qui deviennent bleues violettes et ca depuis q g été enfant koi mais le cas ne cesse de s aggraver. y a qlq années g en plus des douleurs au niveau des articulations des doigts
parfois et surtt le soir g des bouffées de chaleur cé très dérangeant
le médecin m a prescrit ADALATE 3 comprimés par jour mais le comble cé q je me ss piquée une crise dès q g pris le premier comprimé une chute de tension assez importante 8 et du coup le médecin m a demandé d arrêter immédiatement le traitement et je ne sais pa encore ce q il va me proposer com médicament la
je me pose la question s il ya une relation entre cette maladie et le problème de varices et de jambes lourdes
merci
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Emilye
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MessageSujet: Re: les symtômes   Jeu 18 Déc à 15:05

Bonjour Iman!!
Tout d'abord bienvenue sur ce site!! Ici tu trouvera des personnes avec qui parler du Raynaud. Moi meme je suis atteinte du syndrome de Raynaud qui c'est declancher en meme temps qu'un Lupus!!! Je dois donc gere deux maladie en meme temps!!!!
Pour ma part pour le raynaud je prend du tildiem 3/jours en hiver et je descend a 1/jour l'ete. Je trouve pas d'amilioration mais j'ai l'impression que si j'arrete de le prendre ca va etre pire.
Sinon j'ai tester les uva1, qui ma enormement ameliorer l'etat de mes doigt( moins de crevasse), mais malheureusement la machine n'ai dispo que dans certain hopito, et pour moi a 40km de chez moi, et pour qu'il ai effet je devait y aller tout les jours pour 1min de sceance ( donc trop de fatigue du au transport du a mon Lupus). Mais renseigne toi a l'hopital qui te suit!!!
Gros bisous
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eleina

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MessageSujet: Re: les symtômes   Lun 27 Juil à 0:51

salut tout le monde,

J'ai remarqué une chose sur le syndrome de raynaud, pour ma part les symptomes apparaissent quand il fait froid mais aussi les jours de pluie ou de forte humidité, aviez vous remarqué la même chose?

A plus !!! cat
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hp609

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MessageSujet: Raynaud une station météorologique a lui tout seul   Mer 29 Juil à 6:30

bonjour les amiz !

Oui Eleina, nous avons une réaction immunitaire exagéré par rapport a ce genre de climat et il est trés difficile de nous en protéger, parfois meme en étant à l'abri et avant que ce mauvais temps arrive il m'est possible de le deviner. a bientôt tous le monde !
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