syndrome de raynaud

pour les gens atteint du syndrome de raynaud
 
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 coucou

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braniganjackson



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MessageSujet: coucou   Dim 19 Déc à 18:18

Bonjour à tous et toutes,

Je m'appelle Sylvie , j'ai 38 ans , j'habite l'ariège , je me suis inscrite sur le forum pour avoir de plus amples renseignements sur la maladie car je pense que ma fille de 11 ans en est peut être atteint, elle a toujours froid aux extremités, met deux à trois paires de chaussettes , a des bottes fourrées et des semelles de laine mais a toujours froid et des fois ne sent pas le bout de ses pieds, elle est sujette chaque année aux engelures aux pieds, maintenant elle se plaint des mains et elle sont violettes quand elle sort du bain.
Je suis tombée sur le forum par hasard sur google en cherchant des réponses à sa frilosité et j'ai trouvé vos sujets interessants.
Demain, je vais revoir le docteur , je lui signale chaque année les engelures, la seule chose qu'il me dit c'est de mettre des chaussettes en soie mais pour trouver ça , pas évident, donc demain je vais mettre la pression.
Vos conseils sont les bienvenus.
Bonne soirée à tous
Sylvie
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Emilye
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MessageSujet: Re: coucou   Sam 25 Déc à 13:07

Bonjour Sylvie

Le raynaud et le changement de couleur des extrmiter, ca passe par blanc avec aucune senssention puis par le bleu le sang qui recommence a circuler puis rouge vife, et c'est vrai que c'est tres douloureux, et c'est pour ca que je me permet de te dire va consulter un autre medecin pour ta fille. Car c'est vraiment inadmissible qu'il ne tes pas deja envoyer a l'hopital pour faire faire des examin a ta fille. Moi c'est plus au niveau des doigts les pied c'est juste lors de la douche, mais au niveau des mains c'est invivable, alors si tu peut consulter et voir un autre medecin fait le car meme il ne vont pas enlever le mal, il pouron vous donner des conseils et un traitement pour la circulation du sang surtout en hiver.
Moi je peut lui donne quelque petit truc que je fait.
j'achete des chauffes mains que tu enclanche juste avant de sortir pour avoir le moi possiblle le changement de temperature (car c'est le faite de passer d'une temperature a une autre qui fait que le raynaud ce declanche.
De la creme hytratante tout les jour pour eviter d'abimer la peau et pour soulager les engelures.
Moi je suis suivi par des dermathologues, et je c'est que mon medecin quand je lui et parler du changement de couleur de mes doigts il ma desuite fait prendre rendez vous a l'hopital pour des examens pour voir si c'etai le raynaud ou pas.
Je vous souhaite bon courrage a toutes les deux.

Emilie
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braniganjackson



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MessageSujet: Re: coucou   Sam 25 Déc à 15:32

Bonsoir Emilye,

Merci beaucoup de ta réponse et de tes conseils, voilà j'ai vu le docteur qui a dit que c'etait bien la maladie de Raynaud , pas d'examen pourtant je lui ai demandé une prise de sang pour ecarter une maladie auto immune, il a pas voulu, m'a dit faut pas croire tout ce qui se dit sur les forums, pas cool pourtant je pense que sur les forums les gens le vivent donc sont les mieux placés pour savoir, voir avec un autre médecin difficile ici car on a déjà fait le tour et ce sont pas des pontes ou n'acceptent pas de nouveaux malades, c'est une vraie galère ici pour se faire soigner, il lui a donné un médicament Iskédyl le léger pendant un mois , au terme si ça change pas , je crois qu'il va pas faire grand chose, il m'a reparlé des chaussettes de soie encore , le probleme je suis au chômage et peu de moyens seule avec ma fille donc pas facile d'acheter ce genre d'investissement, notamment j'ai vu les prix des chauffe mains mais c 'est hors de prix pour moi hélas.
je vais mettre donc la crème hydratante comme tu dis, lui faire prendre le traitement et je pense à aller voir un homéopathe pas trop loin de chez moi qui lui est réputé qui est un peu magnétiseur et qui aide beaucoup dans bien des cas.
Sinon, j'ai noté le nom d'un spécialiste sur Toulouse , un professeur de médecine vasculaire mais comme c'est un spécialiste et maintenant il faut un mot du généraliste , ça va être sûr refusé par le mien, sinon j'en toucherai éventuellement un mot à l'homéopathe qui est aussi médecin généraliste , lui est plus compréhensible et plus investi.
c'est difficile pour elle car elle a toujours même à la maison les bottes fourrées avec semelles de laine et trois paires de chaussettes et sent pas toujours ses pieds, je vais faire au mieux , sinon j'ai vu sur le site de Damart des chaussettes termolactyl et des gants mi termolactyls mi soie à prix plus coutant, donc je vais voir, je sais pas si quelqu'un en a déjà essayé.
En tout cas je vous souhaite à tous de joyeuses fêtes et j'espère que vous n'allez pas trop souffrir cet hiver.
Bonne soirée.

Sylvie
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Emilye
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MessageSujet: Re: coucou   Lun 27 Déc à 16:14

Bonsoir Sylvie

Je me doute bien que tu fait au mieux pour ta fille, sinon tu ne serai pas sur ce genre de forum.
Pour ce qui et des chauffante, tu peut en trouver a super U, ou carrefour, a 1euro. Ce sont des petit sac liquide avec une pastille a linterieur et quand elle et activer le liquide ce change comme de la glace mais tres chaude et dure a peut pres une demi heure. Tu peut t'en servire une 100aine de fois a peu pres, en les metant dans l'eau bouillante il redevienne liquide. Moi perso j'en ai acheter y'a 2 ans a super U en forme de sapin, de coeur, de pere noel a moins d'1euro et je les ai encore.
Apres au niveau des pieds il et vrai que c'est plus difficile, pour ce qui et de mon cas c'est plus au niveau des mains.
J'avais fais y'a 3ans a l'hopital pour mes doigt des UV (pas ceux qu'on fait en institut) qui m'avais fait du bien et on m'avais proposer pour les pied mais comme pas de douleur a cet epoque j'avais refuse pour les pied, mais je sais qu'en hopital dermatho ils ont ce genre de machine qui peut etre un soulagement.

Je ne veut pas t'affoler du tout, je te raconte juste mon cas a moi, j'ai commencer a avoir les doigt qui geler en plein ete a l'age de 17ans, mon medecin traitent la pris tres au serieux et ma fait faire des examen, et on ma decouvert une maladie auto immune qui et le LUPUS LED. Le lupus et parfois associer a une autre maladie et non l'inverse, c'est juste que moi le raynaud c'est declancher avant et on a pu tres vite me traiter pour ma maladie auto immune.

Ton medecin n'est vraiment pas serieux, car c'est pas juste de laisse une jeune fille de 11ans comme ca dans la souffrance.
En tout cas je vous souhaite d'etre forte, et de ne pas baisser les bras, les medecins d'un hopital seron beaucoup plus comprehensif j'espere.

Bonne fete a vous aussi

EMILIE
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braniganjackson



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MessageSujet: Re: coucou   Lun 27 Déc à 18:17

Bonsoir Emilye,

Merci de ta réponse, oui les petits coussins chauffants j'en ai j'en avais acheté à Lidl, il faudrait que je les utilise plus sinon je lui mets une bouillotte dans le lit, ça la réchauffe.
Ma fille a aussi froid aux doigts en été, ça m'inquiète quand même, là elle en est à 5 paires de couches de chaussettes en plus des chaussons fourrés, dès le début du mois, je vais tél à l'homéopathe, je pense que ça peut être une conséquence de l'anorexie qu'elle a faite il ya quelques mois.
C'est pas bête l'histoire des UV, peut être voir aussi avec la dermato.
Oui je le trouve pas sérieux aussi le doc déjà il voulait pas la mettre en dispense de sport pour l'anorexie, yen amarre de se faire mal soigner dans ce coin, c'est desespérant.
Merci pour tes voeux , bonne soirée

Sylvie
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