syndrome de raynaud

pour les gens atteint du syndrome de raynaud
 
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 présentation nouveau venu

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pitceline

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Date d'inscription : 14/12/2009

MessageSujet: présentation nouveau venu   Lun 14 Déc à 19:06

bonjour,
voila, je suis heureux de pouvoir discuter avec d'autres personnes qui par la force des choses comprennes la maladie.

c'est franchement pas facile a trouvez, surtout a comprendre pour une personne non malade. mais le forum est la maintenant. cheers

cela fait plus de 15 ans que je soufre d'un mal mystérieux, mais explications font même sourire, le docteur de famille ne me fait passer aucun test, pour lui ça va aller mieux, 15 ans et ça va pas mieux. Evil or Very Mad

il y a 30 jours + ou - je me trouve vraiment mal clown , donc je retourne voir mon doc qui décide de faire une xxx prise de sang, au resultat 1500 globules blanc. la norme entre 4000 et 10000.
je suis envoyer au urgence pour une batterie d'examens et enfin un doc me comprend et me dit vous avez le syndrome de raynaud, mes aussi la fibromyalgie et une leucemie, affraid le parquet.

pour l'instant je suis sous morphinique, le temps de stabiliser l(ensemble. mais c'est dur. surtout de voir que si 1 des plus de 20 doc que j(ai vu m'avait bien écouter sans simplement me dire une écharpe et des gant fera l'affaire, j'aurai pas perdu plus de 10 ans a ne pas bien dormir et a ne pas profiter de la vie en général.

j'en et souffert de cette maladie pale et elle a même perturbé" ma vie professionnel. il faut vraiment bien choisir sont doc et ne pas hésiter en cas de doute dans consulter un autre.

bien à vous et courage. Smile
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Lili-flowers



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Age : 30
Date d'inscription : 14/02/2007

MessageSujet: Re: présentation nouveau venu   Jeu 17 Déc à 7:52

Bienvenue dans le forum.

Je te comprends, les doc se la foulent pas toujours. En se moment j'enchaine les crises, les unes après les autres, à doullier comme il faut a chaque fois. J'ai fini par comme meme voir ma doc qui me dit que l'on pouvais rien faire pour moi à part me soulager. Au début elle prennait un peu le temps de m'écouter, mais plus sa va moins elle cherche.

Il faut meme que l'on cherche nous meme et demander si il faudrait pas voir tel ou tel type de médecin.

Sa me donne l'impression de parler dans le vent et mes questions restent du coup sans réponses. scratch study

Avec se que tu as, en tout cas je te souhaite bon courage
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Emilye
Admin
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Localisation : gard
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: re   Sam 9 Jan à 2:14

salut pitceline!!!!!

Je comprand tres bien ce que tu vie (en moin important certe), mon medecin traitent, quand il a vue mes doigts ma tout de suite diriger vers un professeur a l'hopital, jusque la pas de douleur plus que ca, juste le changement de couleur des doigts des le moindre changement de temperature. Des que je suis arriver a l'hpital j'ai eu droit a l'electrogramme prise de sang et tout autre examen.
Qu'elque semaine plus tard le verdict tombe en plus d'un raynaud on me dit que je suis atteinte d'une maladie rare auto immune (un lupus).
Sur le coup aucune reaction car c'etai seumement les test qui parler et pas la douleur.
Le professeur qui me suiver ma mis directement sous corticoide a 60mg/jour, avec un regime stricte a coter (sans sel , ni sucre), et d'autre medicament en tout 5 medoc par jour, pour quelque chose qui pour moi n'etai pas necessaire car je n'avais AUCUNE douleur, 1mois apres le debut du traitement rendez vous chez le professeur.
Resultat encore aucune douleur par rapport a la maladie 15kg pris a cause de la cortisone et des douleur horible au dos et au cheville lorsque je marcher.
J'explique donc mon, probleme de prise de poid tout en etan au regime stric et pour lui tout et normale je lui et ensuite parler de mes douleur au cheville et la le drame pour moi, il ose me rire au nez en me disant que c'est dans ma tete c'est douleur, le comble pour un medecin, rire au nez de ca patiente alors qu'elle souffre a cause de tout c'est medicament qu'elle a prise par ca demmande, sans m'expliquer tout ce que pouvais engendrai la cortisone. Alors la j'ai regarder ma mere qui etai assie a coter de moi et je lui dit: "maman on s'en va", donc je prend mon dossier et on commence ce lever et le medecins me dit: "mais ou aller vous", et la j'ai exploser, j'avais a l'epoque 17ans je venais de prendre 15 kg en meme pas 20jour j'avais des douleur incroyable au cheville et au dos et des douleur a l'estomac, et quand je lui dit que j'avais mal au cheville on me rie au nez ca non.
Je suis donc retourner a mon medecin traitant qui ma regiriger vers un autre hopital, le dianostique medicamenteux n'etai pas du tout le meme, j'avais fait une independance a la cotisone, j'avais etai fragiliser par tout les medoc et le stress de tout ce qui m'ariver, donc a nouveaux des exam et tout ce qui s'en suis.
Pour moi c'est le proffessuer qui ma provoquer mais crise de lupus, car le n'avais aucune douleur et du jour au landemain tout s'acumule, la dependance a la corticoide a etai horrible car tout baisse de 1mg me fesais partir en pousser et depuis ce jour la tout les symptome du lupus on aparu.
Un simple changement de couleur de doigt a changer ma vie, et c'ette maladie me bouffe la vie au quotidien.

Je te soutien a fon dans ton parcour te souhaite beaucoup de courage et de patience. c'est sur que ce que tu n'ai pas comparable et je ne me permetrai pas de dire que je sais ce que tu ressent, mais je peut te dire en tout cas que si tu a besoin de quelque chose n'hesite pas a venir nous parler il y aurra toujours quelqu'un pour te repondre. Ne reste pas seul dans tes souffrence, parler fait du bien et je souhaite du font du coeur que tout aille mieu pour toi.

Plein de bisous
Emilie
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