syndrome de raynaud

pour les gens atteint du syndrome de raynaud
 
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 raynaud maladie mysterieuse

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Lili-flowers



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MessageSujet: raynaud maladie mysterieuse   Mer 27 Mai à 13:02

Je me présente à mon tour, j'ai 22 ans, j'ai appris ma maladie la veille de mes 20 ans. Mon médecin et les spécialiste que j'ai consulter ne mon en rien informer de se que j'avais. J'ai du apprendre toute seule.
mais enfin, j'avais un nom sur un probleme qui datais déja un peu, des orteils glacer bleu, les mains glacer, la douleur que j'avais en touchant et eau chaude et eau froide, ou encore tout se qui sort du frigo, congel...

J'ai comme traitement du praxilene (que je prend en prévention des que le temps est pas avec moi) et de l'adalate en periode de crise, avec sa j'ai de l'aspegique nourisson.
Ma mère à pris concience de ma maladie il y a peu de temps, la veille d'un entretien j'ai eu une crise, et en m'entendant pleurer au tel c'est la qu'elle a réaliser. En periode de crise, j'ai telement mal que je ne suporte rien a mes pied, chaussette couverture, je peu plus marcher, et c'est difficile du fait que les gens comprennent pas se qui m'arrive.
Mon copain à appris en meme temps que moi se que j'ai, mes parents et le reste de mon entourage n'a pas fait deffort pour comprendre.

du coup ma belle famille se fiche totalement de se que j'ai et quand j'ai mal, il s'averent dure avec moi, et si j'ai rien il me demande de préparé la salade chercher des truc au congel ou encore préparer des glason....
Mon père lui, sa le fait rire du a l'état segond dans laquel je suis avec l'adalate, je suis plus vraiment conecter, j'ai mal a la tete d que je bouge j'ai chaud la tete qui tourne je suis rouge les nauser...

je le vis pas toujours facilement, des fois j'en rigole, je prend les choses sous un autre angle comme au printemps etre la seul a encore avoir des gants sur le quai de la gare.
mais je peu pas en parler a mon travail car je suis secrétaire et si je peu pas taper je sers a rien, a ma famille ou a mon copain j'ai l'impression de le faire pitier.

mais il y a du bon, lété je rafraichie mon copain en lui collant mes pied et mes mains mais ils sont telement froid qu'il sens le froid se dégager de moi comme quand vou ouvrer un congelateur, vous sentez le froid en sortir, sa fait pareil.

alors bon, je fais avec, on l'endure tous sur ce site, et certain pire ou mieu que d'autre.
je me dis que je suis pas trop a pleindre...
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Emilye
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MessageSujet: Re: raynaud maladie mysterieuse   Ven 5 Juin à 6:49

Salut!!!

Tout dabord bienvenue sur ce site....
Et oui malheureusement on est tous comme toi. Certain le vive mieux que d'autre.
Toi tu a l'air de tres mal le vivre, surtout par rapport a ton entourage, et ca doit vraiment te faire mal de ne pas etre comprise. Moi j'ai de la chance ma famille et mes amis comprene tres bien e que je vis, et il me soutienne beaucoup sachant qu'en plus je suis atteinte d'un LED.

On cherche tous des solution sur ce site, mais il n'y en a pas, mais de parler ca soulage parfois, c'est pour cela que si tu a besoin tu na qu'a envoyer un message et y'a pas de soucis il y a toujours quelqu'un pour te repondre et te soutenir dans sa prope possibiliter...

J'epere a bientot

Une derniere chose: COURRAGE
Emilie
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Lili-flowers



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MessageSujet: Re: raynaud maladie mysterieuse   Dim 7 Juin à 6:58

Je me dit qu'on a pas trop le choix de toute facon, avec les beaux jours c'est simpa on est au chaud tranquille, meme si des fois sa vire comme meme au violet.
Ensuite, je me dit que c'est pas bien grave, y en a qui ont pire que moi, et que bon on peu toujours en parler.
j'apprécie beaucoup l'idée du forum et j'en remercie beaucoup le créateur. Le truc surtout c'est d'arriver à accepter.

courrage

biz
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hp609

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Localisation : essonne 91
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MessageSujet: Re: raynaud maladie mysterieuse   Ven 3 Juil à 10:21

kicou,

Alors LILI-FLOWERS, as-tu aujourd'hui un peu plus de compassion de la part de ton entourage quand même ?
Sinon un bon moyen existe c'est de les mettre en contact avec du métal en hiver par moins quelque chose mains ou pieds comme bon te semblera, et de les laisser jusqu'a ce que leur membres (mdr) deviennent blanc et douloureux ça prendra plus de temps qu'avec toi mais la réaction sera au bout du compte la même et certainement avec une douleur moins forte mais on devrait se rapprocher des douleurs insupportables..... qu'ils veulent bien ignorer mdr
affraid allez bon courage a vous bye bye les amiz
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Lili-flowers



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Date d'inscription : 14/02/2007

MessageSujet: Re: raynaud maladie mysterieuse   Ven 3 Juil à 14:21

bof la il s'en fiche, je les rafraichis, je me balade pied nu et ensuite je leur colles mes pied froid sur eux lol . Mon père c encore rendu compte ier que l'eau un peu tro chaude me provoquais des crises.... bon sa fait mal mais après je pense qu'il sen fou un peu.

Se qui est embetant l'été c'est que comme je suis habituer a les sentir froid, ba la chaleur les rend chaud voire m des fois bouillant. (m si c rare qu'ils soit vraiment bouillant)
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thone
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MessageSujet: Re: raynaud maladie mysterieuse   Dim 26 Juil à 11:57

bonjour Lili-flowers
désolé pour le retar mais tres peut dispo. alors bienvenu sur ce forum. la vie est dur
mais tu aura du soutien ici. Razz
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Lili-flowers



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MessageSujet: Re: raynaud maladie mysterieuse   Dim 26 Juil à 13:05

Merci ^^

L'avantage de l'été c'est marcher pieds nus dans le jardin sans se soucier de sa pour le moment. sauf si je marche sur une guepe qui la oui me provoquera une crise !
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