syndrome de raynaud

pour les gens atteint du syndrome de raynaud
 
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 Lidou

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lidou34



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MessageSujet: Lidou   Sam 7 Fév à 7:05

Bonjour j'ai 35 ans je vis dans le sud, je suis atteinte du syndrome de raynaud depuis les années 97 (ça a commencé par les pouces) mais les médecins on réussi a mettre un nom sur ma maladie en 2005 quand j'ai atteins le stade sévère.

Je ne travaille plus j'ai réussi à avoir la reconnaissance travailleur handicapé il y a 2 ans car vraiment je n'y arrivais plus.

Mon syndrome est bilatéral touche tous les membres et j'ai développé une arthrose en plus. Comme symptomes bien sur les pieds et les mains froids qui passent du violet au blanc et quand ça se réchauffe blessures, gonflements, rougeurs, brulures, mais ce qui m'handicape le plus c'est les muscles qui se contractent donc crampes constantes, la douleur et la fatigue.

Certains jours j'arrive à peine à me lever et m'habiller, j'ai un enfant de 6 ans donc je me motive et comme je prend du rivotril (anti-épileptique qui me sert de décontractant musculaire) le matin je met une heure pour reprendre mes esprits.

Cachets : je suis passé par tout : la cortisone, les piqures d'anti coagulant car j'ai eu aussi un soucis a une arthère, le rivotril, le vadilex et autres du style pentoxyfiline, loxen, kardégic, morphine etc ...

lasse de prendre tout ça je prend du kardégic, vadilex rivotril et un anti douleur inefficace

Là je suis en période de crise donc on me propose la fameuse cure d'ilomédine que j'ai refusé car j'ai trop souffert l'année dernière mais cette année en plus des précédents symptomes énumérés j'ai des gros soucis de tension qui baisse car comme j'ai mal je suis hyper fatiguée et la tension baisse et je chope tous les rhumes, bronchites etc ...

Voilà bon je pense que tous le monde connait ce quotidien difficile, mais je suis très heureuse d'avoir trouvé votre forum et de pouvoir enfin avoir des personnes en face qui comprennent.

Bravo pour avoir créé ce forum cheers
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Emilye
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MessageSujet: Re: Lidou   Mer 11 Fév à 11:16

Salut lidou!!!
Et oui meme les sudiste comme nos sont toucher par le raynaud ce sui est encore plus effreyant l'ete ou le soleil brille et que nous on mis la petite veste car la moindre petite brise nous gele les doigts.
C'est fou mais moi je me dit que j'ai beaucoup de chance d'habiter le sud, j'imagine meme pas le calver si j'etai dans une region plus froide!!!
Enfin bon on doit vivre avec.
En tout cas je te souhaite la bienvenue parmis nous
A+ j'espere
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Lili-flowers



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Date d'inscription : 14/02/2007

MessageSujet: Re: Lidou   Mer 27 Mai à 6:41

quand j'ai lu t'as présentation, je me dis que je suis pas si mal loger que sa ! bon comme tout le monde on met des petite chausure ouverte l'été qui laisse apparaitre des orteilles violet... sa fait mal c'est pas cool, mais je trouve que tu as beaucoup de courrage avec la douleur que tu endure. c'est très courrageux, de continuer pour ta louloute.

si tu as besoin de soutien n'ésite pas Smile
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MessageSujet: Re: Lidou   

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Lidou
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