syndrome de raynaud

pour les gens atteint du syndrome de raynaud
 
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 Et une de plus...

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helene8fr

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Nombre de messages : 2
Age : 35
Localisation : nantes
Date d'inscription : 04/01/2009

MessageSujet: Et une de plus...   Dim 4 Jan à 7:27

Bonjour à tous,

Les forums sur la maladie de Raynaud sont si rares...ai-je mal cherché?

Mon historique:

Il y a 9 ans, je débarque en France; je vivais dans un pays chaud auparavant (température entre 23 et 31 °C environ).

J'ai beaucoup souffert du froid, mais je ne savais pas si c'était normal ou pas, alors je n'en ai pas parlé. Au bout de plusieurs années, j'en parle à ma mère et là, elle me dit de ne pas chercher plus loin: j'ai comme elle la maladie de Raynaud.

J'ai vu plusieurs médecins, mais sans résultat:le premier m'a à peine cru, le deuxième a pensé à Raynaud, et m'a envoyé à un spécialiste...spécialiste? hum, il ne m'a pas dit grand chose, il s'est bien rincé l'oeil car il m'a demandé de me déshabiller et m'a examiné tout le corps avec son appareil; la seule chose que j'ai réussi à lui faire dire et que ce que j'ai ce n'est pas Raynaud que c'est incurable, et que j'avais les vaisseaux hyper fins. Il semblait vraiment pas sérieux, il avait comme un sourire au coin de la bouche^^". Je ne sais qu'en penser de son comportement! il m'a pris tout de même 80€ non remboursé!

Je pense que je vais retourner voir un médecin, car récemment, en rentrant le soir chez moi vers 23h(20 min à pied), un de mes doigts est devenu comme mort; jusqu'à présent, mes doigts étaient blancs juste entre le bout et la paume, puis mes mains entiers passaient au bleu et au rouge evidemment avec d'intenses douleurs!! (mes doigts des pieds sont presque toujours bleus, mais indolores- euh pas toujours indolore; quand ça fait mal, ça fait mal!!^^").

En plus de ça , comme un ou plusieurs des membres de ce forum, je faisais du piano depuis 10 ans, et depuis que je suis en france, j'ai du mal à continuer...je voulais aussi me lancer dans cette voie...

Mais avant d'arriver en France, je n'avais jamais remarqué ce problème, et pour moi, ce n'est pas de changer de vie la cause...

Bon si je ne m'arrête pas maintenant d'écrire...^^ pourtant je ne suis pas bavarde pour un sou!!!!
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even_toe

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Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 15/02/2009

MessageSujet: Re: Et une de plus...   Dim 15 Fév à 15:14

Bonjour,

Je viens également m'ajouter à la liste des personnes souffrant du syndrome de Raynaud, conséquence d'une sclerodermie.

J'essaie de faire attention à ne pas trop m'exposer au froid, mais avoir une vie complètement normale reste difficile.

Le plus dur est de ne pas être compris par son entourage et par les médecins. Ce syndrome peut vraiment être handicapant dans la vie quotidienne. Un simple exemple est celui d'éplucher des légumes ou des fruits frais...

De mon côté, aucun médicament ne me soulage ou alors, je ne le supporte pas (attention aux effets secondaires de l'adalate) ! Du coup, il faut bien faire avec.

Merci pour ce forum, ça fait du bien de lire d'autres témoignages !

Bon courage.
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Emilye
Admin
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Age : 33
Localisation : gard
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: Et une de plus...   Dim 22 Fév à 8:37

Bienvenue a toute les deux!!!
J'espere avoir l'ocation de parler avec vous!!!
A bientot
emilie
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Lili-flowers



Nombre de messages : 30
Age : 30
Date d'inscription : 14/02/2007

MessageSujet: Re: Et une de plus...   Mer 27 Mai à 6:33

je connais bien aussi le truc déplucher des fruits frais.

la famille a du mal a comprendre récemmen pour une fete on ma demander de casser les glasson, bon je l'ai fait mais je vous parle pas de la douleur que j'ai eu !
les fruits et légume frais c'est mon copain qui s'en occupe, car il sait que sa me fait mal.

je prend de l'adalate réguilirement, c'est pas cool les effets segondaire, entre la tete qui tourne mal au crane, nauser, fatigue... c'est que du bonheur lol!

ensuite je vois bcp de personne qui parle de lupus ou encore de sclerodermie, je sais pas trop se que c'est pr ma par.

je connais aussi vos prb avec le piano, je suis secrétaire et faire de la saisie quand on a mal c'est pas génial !
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MessageSujet: Re: Et une de plus...   

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